Powracamy do chwytającej za serce historii małego Szymonka z Ostrowa Wielkopolskiego. W październiku 2019 roku prowadzona była przez jego rodziców zbiórka na kwotę 100 tys. zł Miała ona pokryć bieżące wydatki związane z wyjazdami na chemioterapię i zakup protezy oka. Przez 3 dni wpłacono niemal 400 tysięcy zł, a obecnie kwota przekroczyła milion złotych!
Pierwotnie u Szymonka zdiagnozowano guza „hamartoma” (guz o charakterze nienowotworowym, będący zaburzeniem rozwojowym). Po czasie okazało się jednak, że narośl wychodząca z oka to jednak „neurofibroma” (guz o charakterze nowotworu łagodnego). Pierwotnie błędna diagnostyka skutkuje wieloma powikłaniami. W wyniku pierwotnej diagnozy, Szymonka operowano. Ponieważ jest to druga z wymienionych postaci „neurofibroma”, guz ma tendencje do częstego odrastania, a jego wycinanie wręcz stymuluje jego wzrost. Rodzice uważają, że była szansa by Szymek widział na prawo oczko. Obecnie jest inaczej. Rodzice nauczyli się by każdą diagnozę sprawdzać w kilku źródłach.
Szymek choruje na Neurofibromatoze typu 1, bardzo nieprzewidywalną chorobę, która może predysponować także do występowania innych nowotworów.
Dotychczas na NF1 nie było skutecznego leczenia. W kwietniu tego roku w Nowym Jorku zatwierdzono pierwszą skuteczną metodę walki z nerwiakowłòkniakami! Selumetynib (koselugo) – bo taką nazwę ma ten lek, jest jeszcze niedostępny w Polsce, ale jesteśmy w kontakcie z organizacją z Nowego Jorku i wiemy, że firma farmaceutyczna AstraZaneca dokłada wszelkich starań aby Koselugo jak najszybciej można było stosować poza granicami USA. W tym momencie niemożliwe jest leczenie w Nowym Jorku przez pandemię. Z danych w internecie wynika, że dawka miesięczna leku kosztuje 62tysiące złotych! Lek przyjmuje się od 3 do nawet 4lat. (W Polsce pierwszym dzieckiem które zakwalifikowano do leczenia jest Kubuś Zajączkowski- dramatyczna walka o życie wycenione na 2,5 mln złotych!)
Jesteśmy oczywiście zgłoszeni też do bazy danych w Polsce, w razie gdyby lek był dostępny, aby można było rozpocząć trial w Polsce.
A jak się czuje Szymek? Fizycznie doskonale. Biega, śmieje się, nic go nie boli. Niestety w lutym tego roku przestał mówić, przestał reagować na imię i polecenia. Po szybkiej diagnozie mieliśmy rozpocząć zajęcia logopedyczne i wczesne wspomaganie rozwoju, co przez pandemię było niemożliwe. W domu z pomocą poleconych przez specjalistów książek, zabawek i innych metod wspomagania osiągnęliśmy mały sukces- Szymon znów reaguje na imię!
Od maja rząd umożliwił zajęcia terapeutyczne i już na ten moment widzimy że Szymuś nadrabia zaległości. Zdecydowanie terapia ze specjalistami to inny wymiar nauki, ciężko mnie samej przed sobą się przyznać że Szymon dużo lepiej pracuje i dużo więcej wynosi z zajęć, ale podobno wszystkie dzieci tak mają, należy się cieszyć że terapia działa. I cieszymy się. Bardzo.
Nie sposób napisać o wszystkim co dzieje się u nas, o wszystkich konsultacjach- tych które coś wniosły oraz tych które niestety okazały się zbędne.
W najbliższym czasie przed nami EEG i rezonans magnetyczny – który zadecyduje o dalszych działaniach. Wierzymy, że wynik będzie dla nas łaskawy i pokaże dalszą stabilizację, bo bez tego nikt nie przeprowadzi żadnych operacji które mają na celu poprawienie wyglądu Szymusia- z prostego powodu o którym pisałam wyżej- jest ryzyko że guz odrośnie większy, wypychając protezę na zewnątrz.
Dziękujemy wszystkim, którzy dołożyli cegiełkę do tego, że możemy bez obaw o finanse walczyć o naszego synka. Komfort psychiczny który nam daliście jest nie do opisania.
https://pomagam.pl/walkamalegoszymka
